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中新網(wǎng)廣州8月24日電 (記者 蔡敏婕)“現(xiàn)在血友病的治療手段越來(lái)越強(qiáng)大，各種藥物與產(chǎn)品越來(lái)越多，我覺(jué)得大家應(yīng)該要有點(diǎn)信心。”中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(血液學(xué)研究所)血栓與止血診療中心主任楊仁池近日在廣州稱，罕見(jiàn)病的治療要集合社會(huì)各方面的力量。

血友病是天生的疾病。正常人的血液中有凝血因子，有傷口時(shí)，血液會(huì)很快凝結(jié)。但對(duì)血友病患者來(lái)說(shuō)，因?yàn)檠褐袥](méi)有足夠的凝血因子，患者就像玻璃一樣脆弱，對(duì)常人來(lái)說(shuō)無(wú)足輕重的一點(diǎn)小小的磕碰，都有可能導(dǎo)致血友病患者血流不止。其中，血友病A是一種遺傳性出血性疾病，臨床表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難止，若不及時(shí)治療可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形，嚴(yán)重者甚至可以危及生命。

對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，血友病的綜合管理非常重要。因此，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(MDT)管理模式應(yīng)運(yùn)而生。“以血液科團(tuán)隊(duì)為核心的MDT管理對(duì)于血友病患者來(lái)講非常重要，無(wú)論在病程的哪個(gè)階段都可以對(duì)患者進(jìn)行無(wú)縫隙的全病程管理。”中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師趙永強(qiáng)表示，“與非綜合治療相比，MDT管理模式在改善血友病患者管理效果方面有顯著優(yōu)勢(shì)，能明顯降低患者的致殘率，延長(zhǎng)患者壽命，提高生存質(zhì)量。我們希望能夠通過(guò)綜合治療與管理使每一位血友病患者都能夠像正常人一樣生活，回歸社會(huì)。”

據(jù)研究數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)血友病患者預(yù)防性治療比例較低，超過(guò)一半患者僅進(jìn)行按需治療，少數(shù)進(jìn)行預(yù)防治療。

“預(yù)防治療是血友病規(guī)范治療的重要組成部分，按需治療患者的平均年出血率明顯高于預(yù)防治療。”南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院教授孫競(jìng)解釋稱：“目前，我國(guó)已具備血友病預(yù)防治療的基本條件，應(yīng)積極推行預(yù)防治療，以降低我國(guó)血友病患者致殘率，提高生活質(zhì)量。”

基于以上背景，GC綠十字?jǐn)y手中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)落地“茵愛(ài)凝結(jié)，行無(wú)芷境”血友病患者援助項(xiàng)目，減輕患者治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)血友病患者接受規(guī)范化預(yù)防治療，避免出血導(dǎo)致的關(guān)節(jié)損壞和殘疾，擁有健康生活。

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)理事長(zhǎng)曹錫榮出席活動(dòng)并表示：“希望攜手社會(huì)各方愛(ài)心力量，最大程度減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，鼓勵(lì)患者積極面對(duì)治療，幫助他們回歸日常社會(huì)生活。”(完)

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